Kommunikation och nutrition med trakealkanyl

Rekommendation

Kommunikationsproblem förekommer alltid, och sväljningsproblem är vanliga. Alla trakeostomerade barn bör därför bedömas av logoped med avseende på tal, språk och kommunikation
Talventil kan med fördel provas för att underlätta kommunikation. Noggrann utprovning krävs
Sväljningsproblem är vanliga. Klinisk sväljningsbedömning och måltidsobservation rekommenderas för alla barn med trakeostomi. Om symtom och sväljningssvårigheter framkommer rekommenderas instrumentell bedömning
Nutritionsproblem är inte ovanligt. Alla trakeostomerade barn bör bedömas av dietist.

Bakgrund och vetenskapligt underlag

I gruppen barn med behov av trakeostomi får majoriteten trakeostomin under sitt första levnadsår (56, 57). En trakeostomi påverkar barnets förmåga att jollra och kommunicera, det gäller särskilt småbarn som kan bli ”tysta” den första tiden. Barnet kan således inte heller skrika eller gny om något är fel, vilket betyder att man måste ha god uppsikt över hur barnet mår. Barnen får också problem med att äta och svälja, eftersom det sker under en känslig period i barnets utveckling vad gäller både ätande och språk/kommunikation (58).

Ätutveckling och sväljfunktion hos barn med långvarigt trakeostomibehov

Långvarigt trakeostomibehov hos småbarn påverkar ät- och sväljningsförmågan på flera sätt (59, 60), bland annat har man noterat att det finns en fördröjning i initiering av sväljsekvensen. Detta har i sin tur kopplats till penetration av mat och dryck till larynxingången (60). Man har i olika studier sett varierande förekomst av aspiration, dvs. sådan felsväljning som resulterar i att föda hamnar under stämbandsplanet. Norman och medarbetare (59) fann att en relativt stor andel av barn med trakeostomi aspirerade, medan man i andra studier endast kunde konstatera aspiration hos en liten andel av undersökta barn med trakeostomi (60, 61). Kuffad trakealkanyl kan minska risken för aspiration men skyddar inte helt och hållet. Dessutom kan en kuffad trakealkanyl försämra sväljningsförmågan.

Alla barn med trakeostomi ska därför aktualiseras hos logoped för måltidsobservation. Denna kontakt bör ske i relativt tät anslutning till att trakeostomin anläggs, så snart barnet är medicinskt stabilt (61). Vid observationen bedömer logopeden hur barnets ätande fungerar under en vanlig måltid. I klinisk vardag används ofta mat med tydlig färg eller det så kallade blåfärgstestet. Det går ut på att mat eller dryck färgas blå och att man efter testet är observant på eventuellt blåfärgat sekret vid sugning i trakeostomin vilket indikerar att barnet aspirerat. Detta test förefaller inte vara vetenskapligt utvärderat på barn, enbart på vuxna. I en review-artikel konstaterar man att blåfärgstestet har låg sensitivitet och att det ska användas med försiktighet på vuxna personer med trakeostomi (62). Om det framkommer tecken på sväljningssvårigheter behöver man ta ställning till om instrumentell sväljbedömning ska genomföras. Val av utredningsmetod ska ske i samarbete med patientansvarig läkare och foniater/ÖNH-läkare. Tänkbara metoder är videofluoroskopi, så kallad sväljningsröntgen, och fiberoptisk undersökning av sväljningen, så kallad FUS (61). Under sväljningsröntgen/FUS får barnet, utifrån sin ålder och utvecklingsnivå, svälja olika konsistenser under olika betingelser, exempelvis med och utan kuffad trakealkanyl samt med och utan ventilator (under förutsättning att barnets tillstånd medger detta).

Om resultatet vid instrumentell sväljbedömning är avvikande behöver logopeden diskutera med berörd läkare om och i vilken grad barnet får och bör äta genom munnen. Rekommendationen blir sällan att barnet varken får äta eller dricka genom munnen eftersom också barn som aspirerar kan lära sig att äta via munnen på ett säkert sätt (66). Matintroduktion är särskilt viktigt under första levnadsåret. Målet är därför att alla barn med trakeostomi ska stimuleras att äta på ett så normalt och säkert sätt som möjligt (61).

Språkutveckling och kommunikation hos barn med trakeostomi

Under den prelingvistiska perioden, dvs. långt innan barnets första ord kommer, kommunicerar barnet med så kallade prelingvistiska utforskande beteenden såsom ljudande, gråt, mimik, ögonkontakt. Jollerutvecklingen övergår i tal och kommunikationen kompletteras med gester, pekningar och kroppsspråk vid 12-18 månaders ålder.

Trakeostomin påverkar barnets förmåga att producera röst och tal vilket påverkar kommunikation samt tal- och språkutvecklingen negativt. I synnerhet när det handlar om ett långvarigt behov av trakealkanyl (63, 64).

Möjligheten att producera röst kan påverkas av flera olika faktorer såsom:

Graden av luftvägsobstruktion
Stämbandens funktion
Storleken och typ av trakealkanyl ”in situ”
Respiratorisk muskelstyrka
Kognitiv förmåga och åldersrelaterad förmåga.

Barn med trakeostomi remitteras till logoped för bedömning av tal/röst/språk/kommunikation och för insatser som introduktion av alternativ kommunikation och talventil vilket sker i samarbete med ansvarig läkare, foniater/ÖNH-läkare och logoped.

Alternativ kommunikation

Introduktion av alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) görs i nära samarbete med föräldrar. Insatserna görs i förhållande till barnets utvecklingsålder, individuellt anpassade och tillsammans med vårdnadshavare, assistenter och annan personal. Exempel på AKK är bild och kommunikationshjälpmedel samt tecken som stöd. Andra exempel på högteknologiska hjälpmedel är läsplattor med anpassade program eller ögonpekningsdator. Utbildning av föräldrar och personal blir en viktig insats för att den alternativa kommunikationen ska fungera för barnet.

Talventiler

Genom att använda en talventil, dvs. en backventil som placeras på 15 mm-anslutningen på trakealkanylen, styrs det expiratoriska flödet av luft förbi trakealkanylen upp via stämband och ut via näsa och mun. Detta optimerar förutsättningarna för en förbättrad tal-, språk- och kommunikationsutveckling och kan även påverka en del andra faktorer positivt, t ex förbättrad hoststöt, förbättrad sekretmobilisering i svalg och förbättrad sväljning.

Historiskt förfaller det ha varit tämligen ovanligt med användning av talventil till barn. Kanske för att en relativt stor andel av indikationerna för att trakeostomera ett barn har varit hinder i larynx och övre delen av trakea, vilket kan försvåra eller omöjliggöra användande av talventil. I såväl litteraturen som i klinisk praxis finns dock beskrivet och erfarenhet av hur borrning av hål i talventil (65), eller slitsade membran, underlättar användandet av talventil vid partiella övre luftvägshinder. Talventiler med öppen syrgasanslutning kan också provas i detta syfte. Det finns anledning att noga överväga en provbehandling med talventil för att ge barnet möjlighet till förbättrad talutveckling. Vid utprovningen av talventil kan tryckmätning underlätta utvärderingen.

Den idag mest för pediatriskt bruk väldokumenterade talventilen är Passy-Muir®. Den finns både för öppet system samt ”in-line”, dvs. som del i ett slutet ventilatorsystem och kan då användas av vissa ventilatorberoende patienter. Anpassningar av ventilatorinställningarna krävs.

Fördelar med talventil

Underlättar ljudande/tal och talutveckling/kommunikation
Minskar eventuell aspiration samt minskar residualvolymer av saliv i svalget
Bättre förutsättningar för smak- och luktupplevelser
Bättre förutsättningar för bra hoststöt
Ofta bättre livskvalitet.

Introduktion av talventilen:

Team bestående av foniater/ÖNH-läkare, barnläkare, logoped rekommenderas.

Barnet ska bedömas och vara respiratoriskt stabilt
Fri övre luftväg, dvs. fri luftväg ovanför trakealkanylen
Helst okuffbar trakealkanyl. Talventil ska inte användas med uppkuffad eller dåligt urkuffad trakealkanyl, det är förenat med livsfara
Byte till så smal trakealkanyl som möjligt, så att det finns bra luftpassage runt kanylen
Fiberendoskopi av övre luftvägar vaket och i narkos rekommenderas för att bedöma anatomin med grad av obstruktion och i samma seans åtgärda eventuella suprastomala granulom. I samband med narkosen håller man för stomat med ett finger för att se om barnet klarar lugn andning utan trakealkanyl
Initialt kort (5 min) provtid med talventil och samtidig registrering av parametrar som puls, andningsfrekvens, saturation, hudfärg och beteende
Mät luftvägstryck. Uppmätta luftvägstryck under utandning som brukar tolereras är 0 - 5 (full tolerans dagtid, t ex. lek) och 5-10 cm H2O (kan tolereras kortare perioder, t ex. stillasittande). Högre tryck medför i regel för stort obehag eller belastning på barnet och rekommenderas inte (Se bilder nedan).

Dagligt användande av talventil – att tänka på

Vid utprovning: barnet kan uppleva ett försvårat andningsarbete när talventilen sätts på, även om uppmätt lufttryck är inom normalgränserna och förhållandena vid skopi bedömts vida. Detta kan bero på att barnet är ovant och känner av det ökade andningsarbetet, eller att de uppmätta trycken är för höga för den enskilde patienten. Inte sällan behöver barnet tid för att vänja sig vid att använda talventil, och avledning kan hjälpa i den initiala utprovningen. Barnet ska alltid observeras under utprovning avseende saturation och allmäntillstånd
Torrare luftvägar: Talventilens inbyggda befuktningsfilter har sämre funktion än vanliga HME-filer (fuktnäsa). Den återvändande varma och fuktiga luften pressas upp runt trakealkanylen i stället för att passera ut via kanylen. Filtret fuktas således inte som vid användning av bara HME-filter utan talventil. Det är därför viktigt att observera patienten noga efter tecken på irriterade luftvägar såsom t ex. hosta, segare slem och större sugbehov. Det kan vara bra med ökning av koksaltinhalationerna till patienter som använder talventil. Talventil skall av säkerhetsskäl inte användas under sömn, eftersom det ökar risken för kvävning. Under sömn ska vanligt HME-filter användas
Svårigheter att andas, t ex vid förkylning eller andra tillfälliga besvär: Ta genast av talventilen. I första hand måste obstruktion uteslutas, t ex. anatomiska hinder, eller att trakealkanylen tar för stor plats i trakea. Kontrollera att inte kuff används (även ouppblåst kuff kan obstruera)
Dålig röst: Även om själva talventilen tolereras så kan ljudande/röst utebli. Anledningen kan vara suprastomal obstruktion, för stor trakealkanyl, eventuell kuff som obstruerar även om den är urblåst, dålig lungfunktion, bristande artikulation och koordination av andning/artikulation, stämbandslesioner, velopharyxinsufficiens samt neuromuskulära problem.

Kommunikation och nutrition med trakealkanyl - barn