Att vara hemma med trakealkanyl - barn

Rekommendationer

  • Barn med trakealkanyl behöver aktiv övervakning 24 timmar per dygn
  • De personer som övervakar barnet måste kunna byta trakealkanyl om den accidentellt rycks ut eller täpps till av slem
  • Utbildning av vårdnadshavare och eventuella assistenter startas så snart som möjligt
  • Det är den behandlande kliniken som ansvarar för utbildningen av vårdnadshavare och assistenter
  • Tidig kontakt tas med socialtjänst och försäkringskassa angående barnets och vårdnadshavarnas behov av hjälp i hemmet
  • Vården i hemmet kan ske som sjukvård eller egenvård, där egenvårdsbedömning görs enligt Lagen (2022:1250) om egenvård som trädde i kraft den 1 januari 2023
  • Eventuell teknisk utrustning ska finnas på plats och vara välfungerande
  • Uppföljning och kontaktnummer till sjukvården ska vara planerad och klar.

 

Inför hemgång – egenvård, sjukvård, övervakning och assistans

Barn med långvarigt behov av trakealkanyl bör få vårdas hemma eftersom det minskar den negativa påverkan som en lång sjukhusvistelse kan ge på barnet och familjen. Det ställer krav på att sjukvården klarar att ge familjen den kunskap och trygghet som behövs. Upplärning och kunskapsöverföring görs bäst med hjälp av multi-professionella team eftersom omvårdnadsbehovet ofta är komplext. Bedömningen av ett barns vårdbehov är alltid individuell, men det finns grundläggande behov som är lika för alla barn med trakealkanyl. Barnen behöver ständig aktiv tillsyn av vaken person dygnet runt, av person med kunskap om trakealkanyler och trakeostomivård. Om den övervakande personen inte kan byta trakealkanyl, måste en person som kan byta trakealkanyl finnas tillgänglig, dvs. vid akuta trakealkanylproblem påkallas och omedelbart finnas hos barnet. Två personer behövs till vissa barn där ett akut trakealkanylbyte inte kan göras av en person utan uppenbar livsfara för barnet, samt vid tidpunkt för dagligt nackbandsbyte och då planerade trakealkanylbyten görs utanför sjukhus (se även sidan 20 och 22).

Erfarenhet visar att vården i hemmet kan ske på ett säkert sätt. Nyckeln är välutbildade vårdnadshavare och assistenter, samt fungerande support från sjukvården. Vården i hemmet kan ske som egenvård eller sjukvård eller kombination av dessa. Hemsjukhuset bedömer om vården skall ske som egenvård eller sjukvård. För att egenvården i hemmet skall kunna ske på ett säkert sätt krävs att:

  • Föräldrar/vårdnadshavare/assistent ska kunna utbildas om trakeostomi och trakealkanylskötsel utan att de behöver någon särskild föregående utbildning eller erfarenhet
  • Vården kan genomföras i hemmet efter genomgången utbildning, där godkännande ges genom delegering (sjukvård) eller efter godkänd utbildning och signerat utbildningsbevis (egenvård)
  • Sjukhuset är alltid ansvarigt för kunskapsöverföringen oavsett om den riktar sig till vårdnadshavare, assistenter eller annat sjukhus
  • Ifall säkerhetskraven, enligt punkt 1-3 ovan, inte kan säkerställas inom vårdformen egenvård, skall vården ske som sjukvård
  • Ifall all vård sker som sjukvård följer utbildning och ansvar sjukvårdens riktlinjer
  • Vårdform, liksom hur assistansutbildning skall ske, skall vara tydligt dokumenterad i journalen innan utskrivning från sjukhuset.

Den behandlande legitimerade yrkesutövaren ska, inom sitt ansvarsområde, bedöma om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård enligt Lagen (2022:1250) om egenvård. Själva egenvårdsbedömningen är sjukvård, vilket betyder att den faller under Hälso- och sjukvårdslagen (HSL), medan Patientsäkerhetslagen (PSL) är den lag som är ytterst styrande vid en egenvårdsbedömning. Hälso- och sjukvården kan också göra bedömningen i samband med vårdplanering när patienten skrivs ut från slutenvård. Då är det den behandlande läkaren som bedömer om åtgärden eller vården kan utföras som egenvård på ett patientsäkert sätt. Mer information finns att läsa i Meddelandebladet från Socialstyrelsen Nr 1/2023: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/meddelandeblad/2023-1-8335.pdf

 

Utbildningen till vårdnadshavare och assistenter

Vårdnadshavare och assistenter behöver utbildning och träning så att vården av det trakeostomerade barnet kan ske säkert och tryggt också utanför sjukhuset.

Erfarenhet visar att utbildning som ges av trakeostomikunniga vårdgivare, med hjälp av ett standardiserat utbildningsprotokoll, minskar risken för komplikationer i hemmet [3].

Att förklara hur den normala andningsprocessen fungerar är viktigt, liksom att visa vilka åtgärder som kan underlätta för barnet så att andning med trakealkanyl blir så lik den normala andningen som möjligt. Det är viktigt att patient, föräldrar och assistenter får en bra förståelse för de konsekvenser det innebär att andas genom en trakealkanyl. Barnet andas in torr, ofiltrerad luft med den temperatur omgivningen har. Det leder till segt och torrt slem, irriterade slemhinnor och svårigheter att hosta loss slemmet, vilket bland annat innebär ökad risk för slempropp i trakealkanylen.

Utbildningen bör därför omfatta teori och praktisk träning i/om:

  • Andningsvägarnas anatomi
  • Trakealkanylens placering och hur den påverkar andning och tal
  • Andningsfysiologi och metoder för slemmobilisering
  • Beskrivning av den materiel som används
  • Hygien och hygienrutiner
  • Hudvård och skötsel av trakeostomat
  • Sugteknik
  • Säkerhetsaspekter
  • Akutväskans innehåll
  • Åtgärder vid akuta situationer
  • HLR (hjärt-lungräddning)
  • Skötsel av teknisk utrustning.

Akutsituationer som vårdnadshavarna måste kunna hantera i hemmet är andningsstopp på grund av slempropp i trakealkanylen, eller att sätta tillbaka trakealkanylen om den accidentellt åkt ut. Logaritm över hantering av akutsituation finns i här.

Barn-HLR utbildning till vårdnadshavarna ges av sjukvårdens instruktörer, med tillägget att också kunna ventilera via trakealkanylen med handventilator. Vanlig Barn-HLR till assistenterna är arbetsgivarens ansvar.

 

När barnet skrivs ut till hemmet bör följande vara klart och finnas på plats

  • Assistans i hemmet

  • Sug, andningsblåsa, inhalationsutrustning och övrig teknisk utrustning som behövs

  • Förbrukningsmateriel

  • Akutväska

  • Kontaktuppgifter till sjukvården gällande hela dygnet, 7 dagar i veckan, året runt

  • När och hur uppföljning ska ske

  • Individuell vårdplan och akutkort.

 

Teknisk utrustning

Det är sjukvårdens ansvar att vårdnadshavarna känner sig trygga med hantering och skötsel av teknisk utrustning. Det måste finnas lättillgänglig support dygnet runt. Styrande dokument är SOSFS 2008:1 samt lokala rutiner.

Avsnittet Att vara hemma med trakealkanyl bygger på följande referenser: [23, 27, 32-36]